Je crois qu'il y a une chanson qui commence comme cela,

Comme vous le savez, ou peut être pas, l'homme de ma vie est atteint de la maladie de Parkinson depuis 6 ans. J'ai longtemps refusé d'admettre qu'il avait cette maladie, comme je l'ai fait à 16 ans lorsque l'on m'a appris que Maman avait la sclérose en plaques, elle avait 38 ans.

Je n'en parle pas, par pudeur ou par faiblesse, car je ne veux pas que l'on nous plaigne. Par contre j'ai mis quelques photos de Robert avant la MP

En plus il vient d'être opéré du rachis et il est rentré à la maison il y a un mois, aprés 3 mois d'hopital à Montélimar, puis Vaison la Romaine, puis Montélimar, puis Valence, puis Largentière. J'ai fait 5000kn en 3 mois, et j'ai pris pas mal de photos.

Robert à Saint jean Pied de Port en 2003

La MP conjugé à l'opération fait qu'il est maintenant sur un fauteuil roulant et qu'il marche avec un déhambulateur. En plus depuis 4ans il souffre de blépharospasme.Explications cesont les muscles des paupières qui refusent de s'ouvrir. Seul remède, des piqures de toxine botulique tous les 3 mois, Mais il s'accroche et il fait d'énormes progrés depuis qu'il est rentré à la maison.

Je n'ai pas pu avoir d'aide soignante pour la toilette, car « été » oblige, il n'ya personne de disponible.

Il y aurait beaucoup à dire aussi quant à l'hospitalisation à domicile, C'est un leurre, si on habite en ville, ca marche, mais si l'on est à la campagne, c'est morne plaine !! On ne trouve personne.

Robert a Antraigues, Patrie de Jean Ferrat en 2007

Coté aide à domicile, il faut faire une demande d'APA et il faut 3 mois avant d'avoir la réponse !!!!On fait quoi en attendant ! J'ai donc pris une aide ménagère que je paie avec les chêques emploi service.

Les personnes qui n'ont pas les moyens de payer, elles font quoi ?????

Mais là n'est pas la question, je voulais vous parler de cette maladie en général.

En décembre, j'étais vraiment au creux de la vague et j'ai cherché et trouvé un groupe qui pourrait m'aider psychologiquement, des personnes ayant les mêmes problèmes que nous.

Et j'ai trouvé !!! merci le Net !! J'ai maintenant de nombreux amis sur ce site : « coeruleus@medicalistes.org » Si je vous disais qu'elles et ils, m'ont sauvé la vie !!! Je ne suis plus seule face à la MP.

Ce site est « manager » par 3 filles exceptionnelles Chantou, Suzon et Anne à qui j'adresse pleins de bisous, Chantou et Anne sont elles même atteintes par la MP, Suzon a voué sa vie aux malades et surtout aux femmes dans la détresse.

Voilà je voulais ce matin, vous parler de tout cela.

Rome en février 2007

Mais attention, ce n'est pas pour me plaindre !! Nous avons eu Robert et moi 14 ans de vie pleine et entière. D'ailleurs lorsque nous nous sommes rencontrés, j'avais 48 ans, je me suis dis « Si nous avons douze ans de belle vie devant nous, cela vaut le coup ». Nous nous sommes mariés en 1996 et cela a été un mariage fantastique, nos enfants et amis disent encore qu'ils n'avaient jamais vu un mariage aussi chaleureux plein d 'amour et de tendresse.

Si vous m'avez lu jusqu'au bout !!!! merci.

Je suis presque une éternelle optimiste, je vois toujours la bouteille a moitié pleine.

Je ne peux plus voyager, qu'a cela ne tienne, je voyage chaque jours grace à vos blogs, tous aussi interressant, les uns que les autres,

merci à tous.